קרן הצדקה Podari Zhizn היא אולי הקרן המפורסמת ביותר ברוסיה, המסייעת לילדים עם מחלות אונקולוגיות והמטולוגיות. והיתרון של עבודה כה מוצלחת הוא שצוות נפלא של אנשים אכפתיים התכנס בקרן.
קרן היום
מגזין פורבס, שפרסם דוח שנתי על ארגונים ללא כוונת רווח שהגיעו להצלחה ואפשר לסמוך עליהם, כלל שוב ושוב את קרן מתנת החיים ברשימתו. אכן, מדובר באחת היסודות הגדולים ביותר מבחינת כמות התרומות לצדקה וכמות הסיוע שנמכרה. "תן חיים" הוא דוגמה לעבודה עבור קרנות ותנועות התנדבותיות רבות. המש"קים מהווים אלפי חיי ילדים שהצילו. הכיוון העיקרי של עבודת הקרן הוא סיוע לילדים חולים קשים הסובלים ממחלות אונקולוגיות ואונקוהמטולוגיות. יתר על כן, העזרה טמונה לא רק בהליכים רפואיים ורכישת התרופות הדרושות.
הקרן נוטלת חלק בתהליכי חקיקה ומשפיעה על ההחלטות המתקבלות ברמת המדינה. ובמיוחד, הקרן ביצעה שינויים בנוהג האיסור על ביקורים של קרובי משפחה של המטופל ביחידה לטיפול נמרץ. איסור כזה סותר את האמנה בדבר זכויות הילד, אך עם זאת, הורים לא הורשו להיכנס למחלקת טיפול נמרץ, אפילו לא לילדים הקטנים ביותר. הבעיה שהעלתה הקרן לדיון בממשלה קיבלה תגובה חיובית. כן, בתי חולים מסוימים עדיין מנסים להתעקש על הכללים הישנים. אך ההורים כבר הזדמנו ליישב סכסוכים כדין.
הקרן מגנה על הזכות בנושא קשה אחר - ייבוא סמים שלא נרשמו בפדרציה הרוסית. טיוטת "על זרימת התרופות" נשלחה לדומא, שאימוצתה תקל על הובלת תרופות מיובאות לא רשומות לרוסיה. אני חייב לומר שכבר ננקטו צעדים קטנים לשם כך: המכס בוטל, שיטה חדשה להוצאת אישורים הופעלה, ופותחה תכנית ליבוא חוקי של סמים על ידי מפעיל יחיד.
הקרן לקחה חלק פעיל בדיון בבעיה המהדהדת ביותר בשנים האחרונות - זמינות של הקלה בכאב בזמן לאנשים חולים קשים. בארצנו המצב עם משככי כאבים נרקוטיים זמינים קשה ביותר. ולרוב זה לא רק על מחסור בתרופות, אלא גם על היעדר מידע על האוכלוסייה ואנשי הרפואה. כמה קרנות צדקה חברו יחד כדי לתקן את המצב בטיפול פליאטיבי לאנשים חולים סופניים. לאחר שנים של מאבק בביורוקרטיה, תנועות ללא כוונת רווח הצליחו למשוך את תשומת לב משרד הבריאות לבעיה. בשנת 2016 אומצו תיקונים רלוונטיים לחקיקה הנוכחית כדי להקל על המטופל לקבל משככי כאבים. כמובן, יש עדיין בעיות רבות. אבל אלמלא תשומת הלב וההתמדה של הקרנות, שום דבר לא השתנה לטובה בכלל.
איך הכל התחיל
אבל לקח קצת זמן להגיע להצלחה כזו. אחרי הכל, בעוד שלא הייתה קרן, כל העבודה הייתה מוטלת על כתפיהם של מתנדבים רגילים. אחרי הכל, כפי שקורה לעתים קרובות, קרן הצדקה פודארי ז'יזן צמחה מעבודה התנדבותית שגרתית. בשנת 2003, המתנדבים אנה אגורובה ויקטרינה צ'יסטיאקובה תרמו דם לאחד מחולי ה- RCCH במוסקבה. ובמקום התברר שלא רק ילדה אחת זקוקה לדם, אלא חסר מאוד תורמים. בניסיון למשוך יותר ויותר אנשים לנושא זה ארגנו הבנות קבוצת יוזמות "תורמים לילדים". הקבוצה קיימה קמפיינים רחבי היקף כדי להפנות את תשומת הלב לבעיה, הסעירה אנשים לתרום דם וחיפשה כספים לטיפול בילדים חולים. עם הזמן יותר ויותר אנשים, כולל מפורסמים, החלו להתחבר.בשלב זה הצטרפה לתנועה השחקנית Chulpan Khamatova, שנתנה את קונצרט הצדקה הראשון לטובת המרכז הפדראלי למדע וקליני להמטולוגיית ילדים. אך היה קשה לבצע פעולות כאלה באופן שוטף, מכיוון שלתנועה לא היה מעמד חוקי, ולא ניתן היה לגבות סכומי כסף גדולים באופן שוטף.
בשנת 2006, סביב צ'ולפאן חמאטובה, וקצת אחר כך השחקנית דינה קורזון, שהצטרפה, הקימו צוות כה מאוגד של אנשים דומים לאלה, שהגיע הזמן לפתוח קרן צדקה משלהם. בשנת 2006, ביוזמתה של מנהלת הקרן העתידית, גלינה צ'ליקובה, נרשמה קרן הצדקה מתנת החיים (אגב, קיימת קרן לייף, שההיסטוריה שלה החלה הרבה לפני הקמת קרן צ'ולפאן חמאטובה. יתר על כן. קרן החיים עוסקת גם בסיוע לילדים חולי סרטן). מייסדי הקרן הם צ'ולפן חמטובה ודינה קורזון.
ניצחונות קרן
ראש הקרן הראשונה הייתה גלינה צ'ליקובה, מתנדבת ידועה שהחלה לעזור לילדים עוד בשנת 1989 לאחר רעידת האדמה בספיטאק. אז בהדרגה גלינה החלה לעבוד עם מוסדות רפואיים, בפרט עם ה- RCCH, ולכסות את בעיות הטיפול המודרני בילדים. למרבה הצער, בשנת 2011 גלינה צ'ליקובה נפטרה. נכון לעכשיו, העיתונאית יקטרינה שרגובה תופסת את מקומה של מנהלת הקרן.
הקרן זכתה בניצחון האמיתי הראשון שלה בשנת 2008, אז החל בנייתו של המרכז להמטולוגיה ילדים, אונקולוגיה ואימונולוגיה, שעדיין אין אנלוגים ברוסיה. כמובן שפרויקט רחב היקף שכזה היה בלתי אפשרי ליישום ללא תמיכת המדינה. נקודת המוצא לסיוע הייתה סיפורו המדהים לחלוטין של הילד דימה רוגצ'וב. לדימה החולה קשה היה חלום יקר - להיפגש עם הנשיא ולדימיר פוטין, עליו כתב לו מכתב. והנשיא הגיב. הפגישה התקיימה ואפשר היה להפנות את תשומת לבו של ולדימיר פוטין לבעיית הבריאות. והתוצאה הייתה הקמת מרכז מיוחד. בהמשך נקרא המרכז על שם דמיטרי רוגצ'וב, שמת בשנת 2007. כיום, המרכז ההמטולוגי הוא אחד הגדולים ברוסיה, לשם ילדים מכל רחבי הארץ יכולים להגיע לטיפול.
עזרה כל כך שונה
אך עבודת הקרן אינה מוגבלת לטיפול הנוכחי. עובדי הקרן מפקחים על כל ילד שעובר טיפול עד להחלמתו המלאה. אנשים מעטים יודעים אילו קשיים יש למשפחה עם ילד חולה קשה. זהו סירוב הטיפול הדרוש עקב היעדר מכסות ותרופות הכרחיות, טיפול בעיר או במדינה אחרת, ניהול והתבוננות של המטופל לאחר החלמתו, היעדר פליאטיבי ראוי. כל משפחה עם ילד חולה קשה עוברת מספר עצום של בדיקות, שלעתים קרובות אי אפשר להתמודד לבד, למשל, לקנות תרופה שאינה קיימת בארצנו או לשכור ולשלם עבור מגורים כך שכל המשפחה יכולים להיות יחד במהלך הטיפול באזור אחר. קרן צדקה, כישות משפטית, יכולה לסייע במצבים כה קשים.
כל העמותות קיימות בתרומות צדקה. קרן מתנת החיים אינה יוצאת דופן. כל אדם שאינו אדיש יכול לתרום תרומה, הן למטרות והן למטרות הסטטוטוריות של הקרן. בעת ביצוע העברה כספית בנקאית, יש לציין במטרת התשלום כי מדובר בתרומת צדקה. אתה יכול להזין את השם הפרטי ושם המשפחה של הילד הספציפי שאתה רוצה לעזור. במקרה זה, הכסף ילך לעזור לו. באתר הרשמי של הקרן יש קטע בו מתפרסמים כל הדיווחים על הכספים שהוצאו, כמו גם תוצאות הביקורת השנתית, חובה לכל המל טים.
